Publication du Guide africain d'annonce du cancer pédiatrique
Le Guide africain d'annonce du cancer pédiatrique a été réalisé dans le cadre du projet pour l'amélioration de l'information des familles, dont l'enfant est traité pour un cancer en Afrique (projet AIDAF), conçu et coordonné par Débora Lolonga dans le cadre du Groupe Franco Africain d'oncologie pédiatrique (GFAOP). L'objectif de ce guide est de proposer une méthodologie aux professionnels de santé africains tout en apportant des pistes de réponse concernant des questions comme: "Quel interlocuteur faut-il privilégier pour annoncer le diagnostic de l'enfant ?"; "Dans quel cadre faire l'annonce ?"; "Quel est son contenu ?"; "Quelles sont les choses à éviter ?", etc. Le Guide présente des recommandations, fiches pratiques et études de cas à l'intention des professionnels de santé.
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Entretien avec Débora Lolonga, auteure du « Guide africain d’annonce du cancer pédiatrique »
- Pourquoi avoir créé ce guide ?
En premier lieu, le « Guide africain d’annonce du cancer pédiatrique » a été créé pour contribuer à diminuer le taux des abandons de traitements rencontrés au sein des unités du Groupe Franco-africain d’Oncologie Pédiatrique (GFAOP). Actuellement, plus d’une famille sur quatre abandonne le traitement en cours. Parfois en quittant brusquement l’unité avec l’enfant, parfois en ne se présentant pas aux rendez-vous fixés par les médecins. L’enquête de terrain que j’ai réalisée au cours de mon doctorat a mis en évidence le fait que, au-delà des raisons économiques, ces abandons sont liés à la méconnaissance de la maladie et du traitement ou à l’influence des croyances locales. Dans une partie du monde où l’accès à l’éducation est limité et le taux d’analphabétisme très haut, une majorité de parents n’ont qu’une interprétation culturelle de la maladie. Plus de 80% d’entre eux sont convaincus que le cancer est lié à un sortilège jeté sur l’enfant, et préfèrent donc l’amener chez le médecin traditionnel.
Avec les responsables du GFAOP, nous pensons qu’une meilleure information sur la maladie et le traitement permettrait à ces familles d’effectuer un choix libre et éclairé concernant le type de médecine qu’elles veulent pour leurs enfants.
L’autre raison de l’existence de ce guide est basée sur des questions d’éthique médicale qui me tiennent à cœur. Il s’agit de permettre aux parents d’accéder à un droit fondamental ; le droit à une information adaptée (à leur langue, à leur niveau de compréhension, etc.) sur la maladie de leur enfant et sur le traitement qu’il va recevoir.
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Quels sont ses principaux objectifs?
Nous espérons que ce guide facilitera la tâche aux médecins onco-pédiatre africains. En appliquant la méthodologie proposée par cet outil de travail, nous espérons qu’ils pourront remplir avec moins de difficultés, leur « devoir » d’informer.
- Quels sont les messages clés du Guide?
Les messages principaux véhiculés par le guide sont:
- L’annonce d’un diagnostic fait partie intégrante de la prise en charge médicale.
- La manière dont elle est effectuée peut influencer la relation entre la famille et l’équipe médicale, et donc influencer la suite du traitement.
- Pour réaliser cette annonce dans les meilleures conditions possibles, il faut la formaliser en mettant en place une procédure au sein de l’unité.
- Cette procédure peut s’appuyer sur les recommandations contenues dans le guide.
- Comment utiliser ce guide efficacement?
Pour utiliser efficacement ce guide, il conviendrait de le lire au moins une fois en entier. Ensuite, on peut relire les différentes parties de manière indépendante, en fonction de ses besoins. A la fin du guide se trouve un « aide mémoire » qui pourra être relu par le médecin qui s’apprête à effectuer une annonce à une famille. Cela lui permettra de se remettre en tête les différentes étapes à respecter, en fonction de l’annonce qu’il s’apprête à faire (annonce de diagnostic, annonce de la survenue d’un évènement particulier, etc.)
Enfin, les feuillets libres à la fin du guide permettront au médecin de faire des annotations personnelles.
Je terminerai en disant que ce guide n’est qu’une partie du dispositif mis en place pour améliorer l’information des familles dont l’enfant est traité pour un cancer en Afrique (projet AIDAF). L’autre partie correspond à la mise à disposition de supports informatifs, destinés aux parents. Ces supports en langues locales et au contenu adapté aux parents, permettront de compléter les annonces de diagnostics effectuées par les médecins, à l’aide du guide.
Je tiens à remercier tous les partenaires du projet AIDAF qui ont contribué à la réalisation de ce guide et également toutes les équipes de l’Union Internationale Contre le Cancer, pour leur implication dans la lutte contre le cancer dans le monde.
Débora Lolonga, Docteur en éthique médicale, Auteure du « Guide africain d’annonce du cancer pédiatrique »